Tango Hope: Mit der Krankheit laufen

Das Tanzen im Rollstuhl ist eine Herausforderung. Die Krankheit nennen, Schicksal. Dies ist eine Lösung, die Mut erfordert. Und Natalia Borova besetzt sie nicht. Eine schwierige Diagnose kann auf unterschiedliche Weise behandelt werden. Jemand legt ein Kreuz auf das vorherige Leben und erhält die Kraft der Krankheit. Jemand versucht, die Krankheit zu nehmen, mit ihr zu “zuzustimmen”. Natalia sieht in ihrer Diagnose eines schlauen Gegners, mit dem er seit mehreren Jahren hartnäckig antritt. Über ein verzweifeltes Spiel vor ihrer persönlichen Geschichte.

Natalya wurde ihr ganzes Leben lang in Wladiwostok geboren – 40 Jahre alt. In den letzten vier Jahren – mit einer Diagnose von Bass (laterale amyotrophe Sklerose). Diese seltene Krankheit wählt allmählich motorische Fähigkeiten einer Person aus: entzieht sich der Möglichkeit, zu laufen, die Hände zu verwalten und dann zu schlucken und zu atmen. Dies alles geschieht bei unterschiedlichen Geschwindigkeiten, und es kann nicht sicher gesagt werden, dass es die Dynamik der Krankheit beeinflusst.

Wir haben Natalia beim V International Festival inklusive Tanz getroffen. Menschen mit verschiedenen Arten von Verstößen nehmen daran teil, und ihre Partner sind Freiwillige, professionelle Tänzer.

Natasha bewegt. Aber all dies hat sie nicht davon abgehalten, nach Moskau zu fliegen – für eine Aufführung beim Sportballroom Dance -Wettbewerb. In einem Duett mit einem Partner des Alliance Dance Club Oleg Nazarov spielte sie nicht nur brillant, sondern gewann auch den ersten Platz, was anderen beweist: Die Diagnose ist kein Hindernis für neue Empfindungen und Erfolge. Aber selbst wenn ein Hindernis, dann … für eine Person und Glücksspiel wird seine Überwindung zu einem neuen Ziel. Und Natasha ist, wie ich es verstehe, genau das – stark – geändert und Glücksspiel.

Ab dem fünften Lebensjahr war sie dann mit Figur Skaten beschäftigt und wurde dann ein Meister des Sports. Nach seinem Abschluss am Institut für Sportunterricht arbeitete sie als Trainer und leitete Sportunterricht an einem medizinischen College, glücklich verheiratet. Und ein Jahr später fiel sie von einem Moped und wurde verletzt. Ärzte sagten – Dehnungsbänder. Später, alles im selben 2012, stellte sich heraus, dass sie zwei Brüche hatte. Natasha ging auf Krücken und behandelte hartnäckig ihr Bein, ging sogar nach China. Nur zwei Jahre später, als sie anfingen, ihre Hände auszuschalten, sprachen die Ärzte über Bass. Hier war der in Natalia gewonnene Wrestling-Charakter um jeden Preis, um die Krankheit zu überholen. “Ich verstehe, dass sie immer noch aufholt und irgendwo destiliiert”, erklärt Natasha. – Aber ich muss sie vorantreiben. Was mache ich dafür?? Arbeiten. ich tanze. Ich bringe das Kind an “.

Wie sie erfolgreich ist?

Psychologien:Es ist beängstigend, vor der Öffentlichkeit auf dem Boden aufzutreten?

Natalia Borova: Wenn wir nur tanzen, nein, aber an dem Wettbewerb teilzunehmen ist beängstigend. Unsere Konkurrenten waren nicht nur Kinderwagen mit Diagnosen von Bass und Zerebralparese, sondern auch Menschen mit anderen Gesundheitsbeschränkungen: harte, schwach sichtbare Autisten. Und es war so passiert, dass ich mich als physisch der schwächste Teilnehmer herausstellte. Zum Beispiel, wenn Sie Bewegung erstellen müssen, kann jeder ihre Hände heben, aber ich nicht. Und es ist schwer, deinen Rücken zu halten. Aber trotzdem wird sich selbst auf dem Boden gerichtet, wenn Sie sich auf dem Boden befinden, und ein Lächeln erscheint und ein Lächeln erscheint. Und das ist einfach das schwierigste Lächeln während der gesamten Aufführung. Nicht nur ein Lächeln ziehen, sondern zeig, dass du gefällt.

Tanzbewegungen verursachen Schmerzen, Beschwerden?

Ich habe keine Schmerzen während der Aufführung und dann ja – es gibt auch Krämpfe und unangenehme Empfindungen. Denken Sie daran, wie der Sekretär von Verochka im „offiziellen Roman“ zu Momre sagt: „Alles ist an sich ist!»Also hier: Wir müssen uns voll versammeln. Aus großer Spannung werden die Muskeln des Halses schnell müde. Aber ich hatte noch nie den Wunsch, aufzuhören! All dies sind Schwierigkeiten, die überwunden werden können.

Wie hast du dich entschieden zu tanzen??

Vor einem Jahr wurde das Projekt „Chancen ohne Grenzen“ in Wladiwostok ins Leben gerufen: Dank dessen können Menschen mit Behinderungen Schwimmen, Basketball, Malerei, Musik und sogar Auto fahren. Und mir wurde angeboten, am Tanzprojekt “Bewegung ohne Grenzen” teilzunehmen. Ich stimmte mit großer Freude zu. Für mich war es ein Abenteuer: Ich beschloss, meinen Körper “für Schwächen” zu nehmen – es wird damit umgehen oder nicht. Darüber hinaus ist der Tanz Teil des Rehabilitationsprogramms, da es eine Untersuchung aller Gelenke, Muskeln gibt. Natürlich besteht keine Notwendigkeit, über die Verbesserung zu sprechen. In meinem Fall ermöglicht der Tanz Sie, den letzten nicht zu verlieren. Für mich ist es das Leben, eine Quelle positiver Emotionen.

Was Tänze schon wissen, wissen Sie??

Der erste war Tango. Wahrscheinlich ist es meinem Charakter am nächsten. Ich bin ein Löwe nach einem Horoskop, und im Tango gibt es etwas feurig, feurig. Dann lernten auch andere Sportballroom -Tanzen. Im Sommer gewannen Partner Oleg Nazarov und ich den regionalen Wettbewerb in Wladiwostok und begannen sofort, sich auf internationale Wettbewerbe vorzubereiten. Vier Zahlen wurden gleichzeitig nach Moskau gebracht: Waltz, Tango, Foxtrot, Quickstep. Der letzte Tanz ist sehr schnell, energisch, mit scharfen Kurven ist es besonders schwierig, den Rücken und die Hände dort zu halten.

Natalia (in einem Kinderwagen, links) Teilnehmer des integrativen Tanzfestivals. Der erste links ist Natalia Oleg Nazarovs Partner

Es ist schwierig, Bewegungen zu beherrschen?

Nicht wirklich: Ich war in der Kindheit mit dem Skaten von Figuren beschäftigt, und diese Fähigkeiten waren sehr nützlich. Es war schwieriger, die Interaktion mit einem Partner zu etablieren. Ich fing an, in einem Basketball -Kinderwagen zu tanzen. Sie ist schwer, mit einem Metallbogen. Der Bogen schützt vor der Kollision, schafft aber eine Entfernung zu einem Partner. Und enger Kontakt im Tanz ist einfach notwendig, da wir den Kinderwagen gemeinsam kontrollieren müssen.

Zuerst hob Oleg meine Hände unentschlossen und vorsichtig, weil ich nicht verstand. Dann haben wir uns irgendwie aneinander angepasst. Glücklicherweise sind wir ähnlich – beide hartnäckig. Wenn wir ein Ziel festlegen, müssen wir bis zum Ende erreichen. Und wir gingen nur nach Moskau, um zu gewinnen.

Wir proben morgens, dann gehe ich zur Arbeit, dann machen wir es wieder. Nach einer solchen Last gab es keine Kräfte

Als unser Trainer, Laureate der All -Oneion -Wettbewerbe, Yuri Dmitrievich, einen Antrag auf Teilnahme einreichte, begannen wir jeden Tag, manchmal 6 Stunden. Wir proben morgens, dann gehe ich zur Arbeit, dann machen wir es wieder. Nach einer solchen Last gab es keine Kräfte. Aber infolgedessen bekamen sie einen Grand Prix! Ich freue mich sehr, dass Mitglieder der internationalen Jury uns auf uns aufmerksam gemacht haben. Der Präsident des Internationalen Tanzfonds für Korrey Korri, Van Hagten und ein Richter aus dem britischen Reimond Bulpitt, kam nach dem Preis zu uns und gab Oleg und ich habe mehrere wertvolle Lektionen – und dies ist wichtiger als jedes Lob als jedes Lob!

Andere Teilnehmer waren Verbündete oder Rivalen für Sie?

Wahrscheinlich immer noch Verbündete, weil wir durch Liebe zum Leben vereint sind. Die Atmosphäre war sehr freundlich, wir sprachen viel und mit Vergnügen. Und am wichtigsten – zu gleichen Begriffen. Keiner der Teilnehmer und Zuschauer mit dem üblichen Gesundheitszustand nahm uns als krank an und hatte für mich nicht Mitleid. Dies ist das wichtigste. Alle Teilnehmer waren gleich.

Ein Gefühl der Mitleid ärgerte dich?

Natürlich bin ich eine lebende Person. Mitleids demütigt. Meiner Meinung nach ist es besser, zu schweigen, als eine Person zu stehen und zu brüllen. Und das ist ab und zu. Ich sage immer: „Du kannst nicht weinen! Wir sind gewöhnliche Menschen “. Natürlich will jede Person Liebe, Zärtlichkeit. Und ich passiert auch, ich möchte, dass ich es bereue. Aber nicht wegen der Krankheit, sondern als gewöhnlicher Person.

Und wer Mitleid mit dir?

Ehemann natürlich. Ich habe keine Krankenschwester, Maxim und ich mache selbst. Wir wachen zusammen auf, er hilft mir zu waschen, mich anzuziehen, mich in Ordnung zu bringen. Dann Frühstück, zuerst geht er, dann gehe ich in das Büro. Ich arbeite jetzt als Methodologe am Far Eastern Institute im Zentrum der Umschulung für Fernunterricht – ich erstelle Lehrpläne, steuere die Implementierung von Aufgaben. Wir machen abends Hausarbeiten.

Sie hatten die Angst, dass Ihr Mann gehen würde, wenn Sie etwas über die Diagnose lernen?

Nein. Ich fühlte immer seine Liebe. Maxim mag alles, was ich tue. Er sagt, er liebt mich in irgendeiner Form und in irgendeiner Zustand. Wir haben ein Jahr vor meinem Sturz von einem Moped unterschrieben und geheiratet. Und alle Stadien der Krankheit übergeben zusammen. 2015 starb meine Mutter. Wir standen ihr sehr nahe bei ihr. Nach ihrem Tod veränderte sich Maxim viel – wurde verantwortungsbewusster, fürsorglicher. Wenn er früher, sagen er mich, erhöhen mich und setze mich ziemlich beiläufig so aus.

Natürlich können wir beide brechen, streiten. Ich bin emotionaler-wenn etwas nicht stimmt, kann ich die Tür schlagen oder etwas werfen. Krites, na ja, wir werden uns dafür beruhigen. Maxim für mich ist die Hauptunterstützung. Und der Enkel Neffe Igor ist der Hauptmotivator. Igor hat Eltern, aber die Umstände waren so, dass Maxim und ich ihn zur Erziehung genommen haben. Dann war er 4 Jahre alt und jetzt 9, er ist in der dritten Klasse. Wir denken daran, Vormundschaft offiziell auszugeben. Ich helfe ihm, den Unterricht vorzubereiten, wir sind miteinander verlobt, Bücher lesen.

Sie sprechen mit ihm über Ihre Krankheit?

Erklären Sie dem Kind, was Bass ist, sehr schwierig. Natürlich erzählte ich ihm von der Krankheit, wenn ich gut sprechen konnte, aber wegen des Alters nahm er diese Informationen nicht wahr. Manchmal vergisst er sogar, dass ich ein kranker Mensch bin. Er kommt aus der Schule, ruft mich an: Sie können zu uns Gästen kommen, Mädchen aus der Schule? Wenn mein Zustand gut ist, erlaube ich immer. Er isst alle Tee, Leckereien – er macht alles selbst. Und wenn ich mich sehr schlecht fühle, muss ich mich weigern. Aber er versteht immer noch nicht, wie schwer es für mich ist. Erst als es kam, hatte er wirklich Angst. Und ich kann verstehen warum. Wir haben all die Jahre zusammen gelebt – Maxim und ich, Igor und meine Mutter, seine große Grandmutter. Und dann ist meine Großmutter gestorben, und jetzt bin ich krank und er sagt: “Alles, geh einfach nicht.”. Er ist sehr schwer zu beunruhigen. Aber ich versprach, dass ich es in die 11. Klasse bringen würde. Egal was.

Ihr Charakter hat sich in dieser Zeit verändert?

Nein, außer dass ich störrischer wurde. Ich akzeptiere meine Krankheit und Schwäche nicht. Dies ist mein Rivale, klug und gerissen. Aber ich werde alles tun, um ihn zu überholen. Der Tanzwettbewerb zeigte, dass ich arbeiten kann, ich kann es mögen. Und ich habe die Kraft und den Wunsch, weiter zum nächsten internationalen Wettbewerb zu ziehen. Ich bin bereit, zum Auslandswettbewerb zu gehen. Was sind vier Stunden Zeit, um nach Korea zu fliegen – nach einem achtstündigen Flug nach Moskau? Ausländischer Unsinn. Ich bin froh, dass ich nicht zu Hause am Fenster sitze und nicht beobachte, wie andere leben, aber ich lebe selbst. Und ich kann meine Ambitionen befriedigen.

Wie man Ihre Ambitionen nicht vergessen und etwas über eine schwere Krankheit lernt?

Der Schritt ist sehr beeinflusst von der Stimmung. Ich glaube das. Sie wissen, warum sie mit unserer Krankheit schnell in die andere Welt gehen? Weil sie das Interesse an Leben und für sich selbst verlieren. Es scheint mir, dass du kämpfen musst, egal in welchem ​​Stadium du bist – du gehst alleine oder lag schon im Bett. Sogar in einem bewegungslosen Zustand können Sie kämpfen. Und es gibt diejenigen, die nur diagnostiziert wurden und sofort verwelkt wurden. Sie denken: „Warum werde ich es versuchen, wenn ich immer noch lügen bleibe?”Oder noch schlimmer:„ Warum sollte ich das alles tun, wenn ich noch bald sterbe??”” “

Was hängt die Stimmung davon ab, was?

Wahrscheinlich vom Charakter. Oder aus der Tatsache, dass es zu viele um diejenigen gibt, die Sie schieben und Sie fährt: „notwendig“, „notwendig“, ladet, massieren Sie Massage. Ein solcher Zwang kann seltsamerweise zu Absunken führen. Und eine Person aus Protest weigert sich, all dies zu tun, obwohl er versteht, dass er sich selbst schadet. Übermäßiges Sorgerecht stört. Ich verstehe das gut, weil ich selbst zu unabhängig bin und nicht von allen Hilfe bereit ist zu akzeptieren: Nur wenn ich verstehe, dass ich selbst nicht damit fertig werden kann, ist es für mich schwierig. Und wenn alles in Ordnung ist – warum?

Hast du einen Traum?

Traum? Der Traum ist etwas Unwirkliches und das Ziel ist real. Genesen. Das ist mein Ziel.

Laterale amyotrophe Sklerose: Diagnose im Detail

In Russland sind etwa 12.000 Menschen mit lateraler Amyotrophensklerose (Bass) krank. In Moskau – ungefähr tausend. In 80% der Fälle wird Bass bei Menschen im Alter von 40 bis 70 Jahren diagnostiziert. Erwartete Lebenserwartung mit BAS – von 1,5 bis 5 Jahren nach der Diagnose. 10% der Patienten leben länger als 10 Jahre. Für etwa 1% der Menschen mit BAS wird die Krankheit seit langer Zeit aus langen Gründen stabilisiert, wie zum Beispiel im berühmten Astrophysiker Stephen Hawking.

Die ersten Symptome der Krankheit: Schwäche der Muskeln der Arme und Beine, eine Abnahme des Muskelvolumens, unfreiwilliges Zuckend Mund”). Der Bass kann zunächst verschiedene Körperteile treffen: Beine (Bas der Lumbosakralform), Hände. Mit einer Bulbarform spricht eine Person „in der Nase“, nasbar, das Sprachvolumen nicht schlecht.

In allen Fällen bedeckt die Muskelschwäche allmählich alle Körperteile, der Patient verliert die Fähigkeit, sich unabhängig zu bewegen. In den späteren Stadien der Krankheit sind die Atemmuskeln betroffen, Atemnot tritt auf, dann wird die Atemunterbrechungen und wird von diesem Moment durch die künstliche Beatmung der Lungen und künstliche Ernährung gestützt. Dies geschieht normalerweise nach 3-5 Jahren ab dem Datum der ersten Anzeichen der

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Krankheit.

Es ist schwierig, die Krankheit in einem frühen Stadium zu diagnostizieren: Eine große Anzahl von Krankheiten kann klinische Manifestationen von Bass „imitieren“. Oft wird die Krankheit nur dann festgestellt, wenn sich eine Muskelatrophie entwickelt, was darauf hinweist, dass mehr als 50% der Motoneuronen sterben.

Es gibt noch keine Studie, die 100% in der Lage ist, das Vorhandensein von Bass zu bestätigen, daher erfolgt die Diagnose erst nach Ausschluss aller anderen Krankheiten. Die genetische Form von Bass wird nur bei 10% der Patienten nachgewiesen.

Die Prüfung umfasst:

  • Inspektion eines Neurologen;
  • Durchführung einer MRT des Gehirns, des Wirbelsäule und des Rückenmarks;
  • Elektroneuromiographie (Untersuchung der Anregung durch Nerven und Muskelzustand unter Verwendung von speziellen Elektroden);
  • Transkranielle Magnetstimulation, besondere Untersuchungen von Blutserum und Wirbelsäulenflüssigkeit sowie andere Methoden.

Sie können sich von erfahrenen Spezialisten im Dienst von Menschen mit dem BAS beraten lassen, mit Unterstützung der Live Now Foundation im Central Clinical Hospital von St. Alexis. Die Registrierung dieses Teams besteht nun aus 433 Personen. Der Service arbeitet mit dem Scientific Center of Neurology zusammen (Moskau, Volokolamsk SHO., 80, Tel. +7 (495) 374 7776).